菠萝说
在年9月，第14个世界淋巴瘤日到来前，淋巴瘤之家联合清华大学管理学院向全国患者和家属发起了中国第一次淋巴瘤患者真实生存状态调查。采用电子问卷的方式，47条问题，回收了份有效问卷进行统计分析。
需说明的是，本次调查样本来自网络，使用者偏年轻化，与医院实际收治患者可能存在差异，仅供参考。
你猜，这次统计中哪个星座的淋巴瘤患者最多？（答案见最后）
（建议点开图片，放大观看）
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参与调查的人群，患者和家属约各占一半。
参与调查人群的年龄相对年轻。
参与调查的男女比例接近1：1。
目前患者的基本病情，50%处于康复状态。
医疗资源不平衡，跨省就医者占多数。
超过2/3医院就诊，说明淋巴瘤病情复杂，就诊经历坎坷。
就诊过程中关于病理分型的争议大，容易被误诊。
65%-70%的患者对医生表示满意。
医生对外院的的检查与治疗推荐，认可率高。
大部分淋巴瘤患者属于中低收入人群。
各个类型的淋巴瘤患者，家庭年收入不等。
淋巴瘤患者的自费负担较重，大部分在10-50万之间。
患者普遍使用靶向/免疫治疗药物。
使用靶向/免疫治疗药物的家庭负担很重，40%患者的自费金额超过家庭年收入3倍。
77%的低收入人群会坚持使用利妥昔单抗，需花费3-9倍家庭年收入方可支持治疗。
淋巴瘤患者，希望了解自己的病情。
也会在意别人的眼光。
患者不愿意别人了解病情的主要原因：
治疗的痛苦和对家庭负担的担忧，超过了对死亡的恐惧。
他们渴望知识、新药和正能量。
最渴望认识康复病友，为自己带来更多信心和力量。
淋巴瘤患者极少咨询营养科医生的建议，缺乏专业指导。
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