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绝路逢生的治疗过程

来源:淋巴水肿治疗 时间:2017-11-9

我叫夏晨,这是我的孩子夏鸿皓,曾经的他也是一名健康、活泼、快乐的小朋友。

犹记得年,也是在同样的一个秋天,9月23日,在安徽省医院,孩子被确诊为急性淋巴细胞白血病。那一年,孩子才两岁.那一天,距离孩子的3岁生日还有20天。

年的9月是孩子人生中最黑暗的一段时间。9月,新学期开学,对于所有上幼儿园的小朋友来说,和伙伴们一起快乐相处是多么高兴的一件事情啊。但是开学一周后,孩子就发起了低烧。因为孩子从小身体就不太好,经常感冒发烧,所以我们以为是感冒传染导致的发热。医院的检查结果,却瞬间击倒了我们------“急性淋巴细胞白血病”。拿到确诊通知书的时候,作为孩子的父母,我们仿佛遭遇了五雷轰顶般,久久不能平静,无法接受这样痛苦的现实。

确诊的前一天,宝宝还坐在教室里,和小朋友们一起欢乐活泼的嬉戏,可是第二天,他面对的就是冰冷、没有色彩的病房。对于一个不满三岁的孩子来说,这太残酷,残酷到让人不忍直视宝宝的眼睛。那本应该是一双充满灵光、充满对未来想象的眼睛,而如今,却因为苦痛的折磨而黯淡。可是更加不幸的是,宝宝对于诱导治疗不敏感,化疗效果不佳。第一个疗程结束后,肿瘤细胞残留没有达到预期水平。医生对我们说,孩子第一个疗程化疗效果不佳,如果继续化疗,可能只能坚持三个月的时间。那一刻,我们本就破裂的心,更加碎的无以复加。

即便是检查出患病后,宝宝脸上的笑容也从来没有黯淡过,这就是我们父母陪他继续努力下去的最大支撑。

没有哪一位父母会放弃自己的孩子,只要有一线的希望,就值得我们去努力。我们带着一丝的希望,带着所有好心人的帮助,转院医院。

也许是老天看到了我们的努力,在北京的第二个疗程后,宝宝骨髓中的肿瘤细胞残留下降到了缓解状态。在这个过程中,宝宝经历过严重的肺部感染,高烧十天不曾退去。也承受了多次骨髓穿刺和腰椎穿刺的痛苦,打针更是家常便饭。宝宝也因为疼痛难忍而哭过,但是每当护士进入病房之时,他依然还是会懂事的配合治疗,即便眼中还是挂着那打转的泪滴。

化疗持续了接近两年的时间,今年7月,到了上最后一个疗程甲氨蝶呤的时候了。上完这个疗程,就可以结疗了。结疗意味着两年的坚持终于有了曙光的一刻,意味着我们和宝宝终于可以回家了。宝宝是那么的兴奋,我们甚至都计划好了回家以后的时光:首先,我们要去看看我们自己那熟悉而又陌生的家。

可是意外还是发生了,病魔被没有放过这个活泼阳光的孩子,它的魔爪又再一次笼罩过来,打破了即将到来的希望和曙光。宝宝年7月份的骨穿报告中提示肿瘤细胞再次出现,并且呈爆发性的增长。拿到报告的一刻,我们心中的伤口再一次被狠狠的撕裂,老天求求你眷顾下这个可怜的宝宝吧,请别再折磨他了。

复发后的超大剂量化疗,医生对我说孩子可能挺不下来,严重的感染可能会危及生命,因为长期的化疗已经将他的身体折磨的瘦小孱弱,这是我们第一次被逼上绝路,挺住了就有生的希望!

我们和宝宝都咬牙挺住了!化疗结束后,我们再次回到了家,宝宝依旧有着阳光灿烂的笑容。

孩子,病魔虽然可怕,但是我们勇气还在不是吗。

但是事情并没有想象的那么简单,依靠化疗并没有将肿瘤细胞完全的清理,还有0.38%的残留,医生的建议是下一步进行免疫治疗,回输CD-19/Cart-T细胞。医院做了一个cart-t治疗,本以为可以很快的将宝宝体内残留清理干净,但是结果却让我五雷轰顶,宝宝的cart-t治疗失败了,而且在进行cart-t治疗的一个月周期内,幼稚淋巴细胞疯涨到81%,这个时候北京人民大学的医生对我们摇头了,他们说继续留在这里意义不大,家长快做定夺,是转院还是回家。

不甘心,真的不甘心,虽然北人cart-t的结果很令人失望,但作为父母,我们不能就轻言放弃。这是我们第二次被逼上绝路。是时候作出选择了,我们带着最后一线的希望,转院到医院。至今我都不后悔当初做的这个决定,确实,这里是一个充满希望、充满奇迹的地方。

来到道陪以后,也并不是一帆风顺,宝宝是带着高残留来的。门诊挂的童春荣主任的号,住院是潘静大夫的小组,至今我们一家都无限的感恩这两位大夫及其医疗小组。童主任在门诊细心的与我们分析了孩子的病情,并作出了下一步的治疗方案,讲的非常细致透彻,完全没有主任医师的架子,这是我们在道陪的感观之一。潘大夫接收后,一直鼓励我们,不要放弃,我们还有很多很多的方法没有用上,这句话又重燃了我们一家人的希望之火。这天是年9月18日。

这天上午我把孩子从北人接出,直接一车就奔赴了道陪,医院的病房,医院没有体会过的,让我们对道陪又增添了很多的信心。

从9月18日开始,宝宝的治疗方案也确定下来了---还是再做CD-19Cart-T治疗。虽然在北人失败了,但是宝宝的CD-19表达还是非常强烈,童主任说那我们就再试试,因为目前常规的化疗药已经对孩子的病情无效了。

这是回输前期,孩子在病房玩耍的照片。虽然身患重病,但是开朗乐观。对于我们父母来说,人只要有了希望,就会鼓起精神来。万里长征,已经开始,怎么可以半途而废。

有的时候愿望是有好的结果,但是老天总会设置一些崎岖的障碍。宝宝又经受了一次Cart-T治疗的痛苦,持续的高烧、水肿,频繁的回输血小板和血红保证身体机能。高烧可以五天不退,水肿会一直持续,宝宝每天吃不下饭,只想喝点牛奶。为了监测孩子的体温,我和他妈妈每天都是两班倒,夜里也无法入眠,24小时监控着。这是常人无法想象到的艰辛,而且孩子的妈妈当时还有着身孕。可以有的时候付出并不代表着收获,在道陪的第一次CART-T也宣告失败了!

知晓结果后,我半天没有回过神来,我们懵了,真的懵了。为什么孩子经受这样的痛苦,但是体内的肿瘤细胞还是这样顽固。那一刻是真的迷茫,看不到未来,看不到希望。这是我们一家人第三次被逼上绝路,这次我是真的迷惘、真的绝望。

随后潘大夫以及童主任,又对孩子进行了会诊,常规治疗是不行了,只能进行非常规治疗了。大夫们也曾经问我,如果孩子只剩下强行移植的可能性,你们是否愿意?强移成功的可能性只有10%左右,而且花费更加巨大,家长将要面对的是以后人财两空的结果。我这样回答的,只要有一线希望,哪怕是1%的希望,我们都想试试,因为我想我的孩子活下来,我们坚决不放弃。

是的,其实很简单,就是想让孩子活下来,道理虽然很简单,但是想要做到又何尝艰辛。随后潘大夫说,你们有这样的态度我就放心了,只要家长不放弃,我们也不会放弃,我们也会尽全力救治!

宝宝将继续接手Cart-T治疗,但是这次是CD-22的Cart-T。医院只有一例大人患者在做,而且结果未出,尚不清楚CD-22/Cart-T的效果以及成功率。CD-22医院尚无儿童临床病例,只有摸索着进行。但是我们和孩子已经没有退路,唯有继续下去。CD-22一做又是1个月的时间,CD-22/Cart-T的临床反应和CD-19基本一致,但是这次孩子的反应更加严重了,整个脏器肿大,精神萎靡,有时需要靠呼吸机辅助,从回输后第一天就开始持续高热。这是怎样的折磨,折磨着一个不到五岁的孩子。我和他妈妈只有晚上等孩子睡着了,才能偷偷的抹去眼底的泪水。孩子很坚强,我们更要坚强。这个时候距离来到道陪已经过去快三个月了,三个月我们和孩子没有离开过病房,没有停止过输液。

几天后传来一个消息,楼上的那例成人CD22-Cart-T成功了!这就像我们打了一剂强心针一样,将我们对效果多了一些希望。12月25号,圣诞节。宝宝早早的在床头挂起了心爱的圣诞袜,他说今年圣诞老人会送他一个变形金刚,我说圣诞老人一定会送的,而且明年他还要送你更大更好的。

下午16:10,潘大夫带着医疗组进入我们病房,脸上带着喜悦的表情,没有说话,先点了点头,再微笑的说,缓解了,完全缓解了。这一刻,我的心中就听到一声清脆的破裂声,一直压在我心头的石头终于碎了,那一刻孩子妈妈紧紧的拥抱住大夫不愿撒手,我们都哭了。这泪水中包含的坚持与艰辛,只有过来人才能体会,是喜悦,是激动,是感恩,是释放。

宝宝病情缓解后,剩下的治疗已经步入正轨。中华骨髓库的联系供者也一直在等待。很快年12月30日,宝宝转入移植科熊敏医疗组,王红大夫管床。很快,宝宝做完了移植前所有准备工作,在年1月5日入仓,1月13日回输供者造血干细胞。移植的过程很顺利,但是出仓后也有波折,宝宝因为移植前做了大量化疗及三次Cart-T,身体恢复非常缓慢,回输干细胞快两个月都还没有涨起来,只有10~20左右。这期间,熊敏大夫一直给予我们鼓励,鼓励我们不要害怕,前面那么多难关都闯过来了,现在的这点问题也一定能解决。事实也正如熊敏大夫说的那样,在经过多次回输间充质干细胞后,宝宝的血小板终于有涨的迹象了。年3月24日,我们出院了,宝宝的血小板也已经自行涨到了40。现在我们已经在家休养了。出院的那天,宝宝自己收拾好了玩具,他也很想家了。

从年7月11日宝宝检查出复发以来,到年3月24日,整整八个月的时间,医院医院,没有回过家,没有出过院。我们一直在坚持,在寻找着希望。在给孩子治病这条路上,我们经历过绝望,几次被逼上绝路,是作为父母的责任和信念、以及孩子自身坚强不息的精神,支撑着我们这一家子走到了今天。希望全天下患病的孩子都能早日康复,不要被病魔打倒,只有我们强大了,就一定能战胜病魔!

生命高于一切,在生命面前,一切都显得那么渺小。在这里将近一年的时间里,遇到了许多病友因为初发病时的选择错误,而造成的不可挽回的生命以及财产的损失,血液病不像其它病种,如果耽误了初期治疗,后果是很可怕的!也有的战友想当然的认为,医院有好的设备,医院,其实,这种理念,我不完全认同,很简单的道理,比方说,给你一架航天飞机,可是不会驾驶,有用吗!?所有事情的成败,关键在人,没有合适的人员,即使再精良的装备,也是形同于无!同时,我也和本次故事里的爸爸一样,很庆幸遇到了童春容主任、潘静这样的好医生,真的是她们的团队赋予了我儿子第二次的生命,选择决定于结果!通过我们历经坎坷走过来的路,希望能给病友们带来合适的指引,尽量尽量少走弯路!!!因为这不只是花钱,而是要命的!!!

在这里,我只是故事的搬运工,尽量的想办法去尽自己的一份力去为我们这个群体去做些事情,从而获得这个社会真正的、广泛的







































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