文/海燕
写于年3月
不知不觉白血病确诊已经三个多月了，化疗打到第三个，正在寻找骨髓准备移植。为了病情交流我加了一个病友群，时不时有人好奇我在日本怎么治白血病的。说实话我也是第一次得这病没什么经验……不知道国内医疗现状，没法对比，只能简单描述下我自己的经历和感想了，医院生活添点乐趣。
本人女，今年三十三岁，七年前来日本工作，三年前结婚，正准备今年要个宝宝的时候确诊急性淋巴性白血病。爸妈来陪了我两个疗回国了，现在一个人住院化疗中。
我在日本一个小城市，相当于国内三线四线的样子的，但很幸运地有一座比医院，骨髓移植也做得很多。我医院接受治疗，准备移植时再转过去。医院是国立机构，但规模比较小，主攻内科。血液内科班底为院长一人，医疗主任正副各一人，年轻医生四人，护士二十五人，住院人数基本保持在四十人左右，老年人占绝大多数。
虽然跟日本没什么关系，但经常有病友和恐白的朋友问起白血病有什么早期症状，就先交代下确诊过程吧。
1确诊
发病前半年开始身体状况开始下坡，很累，没劲，体重下降；发病当天夜里膝盖疼一夜，后来又疼过两回，腿上有不明出血点，身体虚弱，盗汗严重。去医院查了血后直接紧急住院，第二天骨穿活检，当天确诊基本分型，太效率了。
早期症状里好像很多病友都有骨头剧痛这点，应该是坏细胞急剧增长时引起的吧。但大家往往不把这种痛跟白血病联系到一起，我是看了三次外科都不明原因，白白耽搁了快一个月。病友里还有看骨科的，做理疗的，贴风湿膏药的……相反，倒是时不时有流鼻血牙龈出血脸色苍白（什么鬼？！）的人进群里来问是不是得了白血病，心累啊。都是些个不靠谱的电视剧害的，既然白血病患者这么多，强烈呼吁至少出一部稍微科普点的宣传作品，说不定能促进早期发现，挽救很多人的性命呢。
2治疗过程
首先很多人都会问起日本的医疗方案，是不是跟国内一样。我只能在我知识范围内回答，我预计的四个疗，跟国内儿童急淋方案的用药非常类似，但剂量没有对比过不太清楚。一疗缓解，到目前的巩固疗也一直顺利。
▲化疗时拍的
化疗过程不光是靠化疗药杀死坏细胞，还包括各种对身体的护理。就是什么样的药会对人身体哪个地方有什么样的损害，医生基本心里有数，提前做好预防跟修缮准备。医院已经做得相当不错，但感觉日本的医生在监控病人身体状况方面更为严格一些。
每周三到五次验血，如果哪项指标不在意料之内就会警觉起来找出原因。所以医生严禁自备药，不要说调理中药，连一般的维生素，钙片，口腔溃疡贴都不允许自己随便用，一副“你身体我最清楚你需要啥的时候我会给你开的不要扰乱我视线”的表情。这也真是只有病人不多才能应付得过来。
日本医生不仅追求治疗效果，还尽力减少病人的痛苦，非常积极地使用各种止吐药，麻醉药，止痛药，退烧药。
我在化疗前做好了各种吐的准备，但到现在从未因化疗副作用呕吐过，再恶心，医院的饭除了鱼肉都还能吃下。就算这样，医生还不停劝我吃不下不要勉强自己，有点滴扛着不要紧的，千万别给自己太大压力。一疗中不注意导致口腔溃疡，疼得睡不着。医生直接给我上了推注的麻药，几乎完全消除了痛感；还用心良苦地把漱口水跟麻醉剂混合冻成小冰块，专供我饭后清洁口腔。
除了肉体上的痛苦，日本的医疗人员还普遍注重减少病人的不安情绪。打针，骨穿，插管等处置中，都会边打招呼边进行操作。大概是这个感觉：“现在我要消毒了，有点点凉哦……我摸一摸这块，放心，我现在就是摸一摸……现在我要打麻醉了，稍微有点痛，对不起对不起一二三……不疼的话我再往深按一下一二三……很好很好，已经打进一半了再坚持一下下……好罗，我拔针了，顺利结束，辛苦您了！………现在由护士为您消毒处理，我先失陪了”
哦，有两个到现在还不太理解的地方。一个是腰穿，国内都是标准要躺六小时，日本却是半个小时就可以起来了，躺得住的话推荐一到两小时。我半个小时起来过一回，无不适感，不晓得会不会以后出现后遗症。医院还没见过打在胳膊上的PICC，基本留置针，必要的药物才从脖子插CV管，出院时拔掉。不知道是不是跟护理麻烦有关哦。
3治疗费用
接下来再说大家关心的治疗费用问题。
日本是强制全民保险，而且保险金不便宜，我每月缴纳约两千多人民币。生病前经常吐槽，生病后痛哭流涕感叹保险给力。一般个人负担30%，但每个月都设置了大约五千人民币的上限，医院给你开多少钱的月账单都只需支付上限金额，差额由保险公司补上。包！括！移！植！
比如我一疗中，十二月的账单是十三万人民币左右，自己交了上限约五千人民币。省去了高额医疗费的担心，医生就不会询问你想选哪种价格的药，打进口还是国产的针，强调输血输板的必要性，直接开，够任性！
关于保险，我还加了一个商业大病保险，每个月交一百人民币左右吧。我确诊后一次性赔偿了约五万人民币。这样算来，就算移植，在经济上也没有带来太大的压力，至少不像国内那么沉重。所以日本基本见不到为治病募捐，这都是国家和保险公司的事情。
4医院环境和护理水平
接下来又是一个经常被问到的问题，医院环境怎么样？护理怎么样？这个范围太大了，医院化疗，见识有限。简单归纳就是这里设备水平跟国内差不多，但细节很人性化；人少，安静，从不担心没床位；护士啥都给做，基本不需陪护；空气好，水，食物相对来说放心。
有几个日本比较特别的地方提一下。一是全部配备了温水冲洗马桶，给肛周护理省去了很多麻烦，也没听说过要坐浴。二是每层楼都有浴室，自己预约，每人半小时以内，把留置针用保鲜膜包上就可以舒舒服服一个人洗个热水澡，还有泡澡池子！果真日本人一天也离不开泡澡……不能自理的病人都是护士帮忙洗的，一个人得要两个小时。
第三个虽然不是日本独有，但我觉得很重要，就是长期住院时的康复运动治疗。小白们本来就比较虚，住院时也没啥做的，躺着闭上眼睛挨针就好了，所以很容易出现下体肌肉萎缩，尤其是儿童和老人！另外，小白们抑制期容易发烧头晕，血小板也低，腿没力气的话容易跌倒，非常危险。
医院都配有很多康复治疗士，引导有需要的病人做适当的运动，使其尽快恢复自理，或者出院后能迅速回归正常生活。像我这样还能走动的人就带着蹬腿抬胳膊踩自行车；比较衰弱的老人们主要坐着踏步，练习用手抓东西；从床上都爬不起来的病人就只能按摩为主，练习一下自己翻身……有专业人士指导的好处就是恢复效率非常高，而且保证运动适度身体安全。因为他能针对你衰弱的肌肉做集中训练，根据你当天的身体状况调节强度，而且每天坚持不懈地来骚扰你让你没法偷懒，插着针跟他一二三四。
一疗时我没做这个，腿瘦成麻杆，体重减了五公斤，出院时几乎要扶墙走。二疗开始运动治疗后，三周内基本恢复了原有体重，上下楼不喘气，出院后马上可以自己买菜做饭洗衣拖地开车逛街……现在三疗，运动坚持中，总感觉肌肉有劲的话免疫力也会上升一些，活下来的几率也会增大，哈哈。
不过，一定要量力而行，注意安全！特别是板低的时候用力过猛可能会引起内出血，还有插着针或者管子的时候要注意避免扯到附近的血管。
医院里白血病化疗吃什么，有没有忌口也是病友们感兴趣的问题。西医基本没有忌口，只要是干净卫生就可以了。服用激素期间血糖容易飙，医生会限制吃太甜的；另外出院时为防止感染，禁止吃寿司跟刺身类生鲜，这也算日本独有的了吧。
医院的饭，菜品丰富，份量适中，摆盘精致，口味清淡，非常难吃……没错！
尤其是主菜以海鱼为主（说海鲜鱼类是发物不能吃的同学估计要泪奔了），烹饪手法简单粗暴，非煮即烤，从无去腥一说。我在日本七八年，自认已被虐千百遍仍待海鱼如初恋，还是败在了化疗药面前。打药后一个星期都是掀开主菜盖子后以迅雷不及掩耳之势盖严，以免气味影响我喝稀饭的心情。
医院营养士（就是管饭的）的服务精神，对应这么多病人的琐碎要求从未出现失误。比如我，早饭要喝乳酸菌饮料，菜要软食类（唉，牙不好），饭要中量稀饭，不吃纳豆和咖喱……到现在从来没有搞错过。早午饭还有备选菜单，稍微加点钱可以吃到些特别的，提前一个星期单子送过来选。热烈表扬玉米浓汤和海鲜大烩面！医院饭我还每天风雨无阻去一楼小卖部买一堆吃的，打点滴的时候就拖着输液架嘎啦嘎啦地逛，打药多恶心都能吃下零嘴，杯面速溶汤火腿肠薯片干脆面酸奶果汁汽水奶茶……
这要是在国内根本管不住自己的嘴！推荐一个豆奶，高蛋白，有益涨细胞；一个养乐多酸奶，改善肠道，提高免疫力。
最后说一个针对女生的吧，就是日本做骨髓移植的话，预处理里基本必有全身放疗，之后就不能生育了，所以未生育的男女都会建议冷冻精子和卵子。男性比较好办，女性就很困难了，一个取卵周期至少需要一个半月左右。化疗前期卵巢受损较小适合取卵，但隔一个半月复发危险很大，医生一般都不会同意。几个疗巩固后，卵巢又已经奄奄一息，就算时间充裕也很难顺利取到成熟良好的卵子。我二疗结束时尝试了一回，失败了，感觉会越来越困难……唉，保命要紧，治疗优先。
以上是到现在为止化疗中的一些小结，我会争取再补充一篇《在日本治白血病----移植篇》。希望大家都顺利抗过难关，快快好起来回到正常的生活，一起加油！
海燕笔
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海燕呐，你可太暖心啦(*^__^*)
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